Le dimanche 27 novembre 2022, nous nous sommes retrouv\u00e9s \u00e0 Eaubonne pour la premi\u00e8re rencontre-d\u00e9bat \u00ab\u00a0Parlons-en\u00a0\u00bb. Le th\u00e8me \u00e9tait celui de \u00ab\u00a0la fin de vie\u00a0\u00bb. Il y avait une trentaine de participants dans la salle \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de l’\u00e9glise du Sacr\u00e9-C\u0153ur \u00e0 Eaubonne (Val d’Oise). La r\u00e9union \u00e9tait organis\u00e9e par Louis-Marie Chauvet, Mireille Bonafoux et Christiane Marm\u00e8che. Elle s’est d\u00e9roul\u00e9e en plusieurs temps qui avaient \u00e9t\u00e9 annonc\u00e9s sur un flyer :<\/p>\n\n\n\n
Le but \u00e9tait de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 propos d’une \u00e9ventuelle nouvelle loi sur la fin de vie, dont on savait d\u00e9j\u00e0 qu’elle ne porterait pas sur l’euthanasie mais sur l’aide active \u00e0 mourir. Or l’aide active \u00e0 mourir est entre autres conditionn\u00e9e \u00e0 la capacit\u00e9 de discernement du patient, ce qui n’est pas le cas pour l’euthanasie… mais pour beaucoup de personnes la distinction entre les deux n’est pas claire ! Il faut dire que l’article avait \u00e9t\u00e9 choisi parce qu’il donnait les positions des deux \u00ab\u00a0camps\u00a0\u00bb mais qu’il parlait plut\u00f4t de l’euthanasie ! <\/p>\n\n\n\n
Voici ce texte de \u00ab La Croix \u00bb qui est donc \u00e0 nuancer puisqu’il parlait plut\u00f4t de l’euthanasie que de l’aide active \u00e0 mourir. Pour une lecture orale le texte avait \u00e9t\u00e9 l\u00e9g\u00e8rement modifi\u00e9 (surtout au niveau des sigles), et les noms des personnes cit\u00e9es avait \u00e9t\u00e9 mis en gras. <\/p>\n\n\n\n
\nLa loi actuelle sur la fin de vie ne suffit-elle vraiment pas ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Depuis 2016, la loi Claeys-Leonetti encadre la fin de vie en France. Le texte est trop restrictif pour les partisans de l’aide active \u00e0 mourir, qui estiment que la loi ne r\u00e9pond pas \u00e0 toutes les situations. Il permet d\u00e9j\u00e0 beaucoup et devrait surtout \u00eatre mieux appliqu\u00e9, r\u00e9pondent les opposants \u00e0 l’euthanasie.<\/em><\/p>\n\n\n\n
Le droit fran\u00e7ais encadrant la fin de vie \u00ab\u2009souffre <\/em>(…) de failles et d’insuffisances majeures\u2009\u00bb<\/em>. Voil\u00e0 le constat dress\u00e9 par Line Renaud et le d\u00e9put\u00e9 Olivier Falorni<\/strong> dans la tribune qu’ils signaient, le 21 ao\u00fbt dans Le Journal du dimanche<\/em>, appelant \u00e0 l\u00e9galiser l’aide active \u00e0 mourir.<\/p>\n\n\n\n
Des failles, des insuffisances… L’argument est brandi par les partisans de l’euthanasie ou du suicide assist\u00e9\u2009: la loi Claeys-Leonetti, adopt\u00e9e en 2016, ne permettrait pas de r\u00e9pondre \u00e0 toutes les situations de fin de vie cr\u00e9ant, in fine, de la souffrance. Et c’est \u00e0 ce titre notamment que le l\u00e9gislateur devrait aller plus loin. C’est en tout cas la conviction port\u00e9e par Anne Vivien<\/strong>, anesth\u00e9siste-r\u00e9animatrice et vice-pr\u00e9sidente de l’Association pour le droit de mourir dans la dignit\u00e9<\/strong>, pour qui \u00ab\u2009de trop nombreux cas de figure ne sont pas pris en charge par la loi\u2009\u00bb<\/em>.<\/p>\n\n\n\n
Depuis une loi de 2002 compl\u00e9t\u00e9e, en 2005, par la premi\u00e8re loi Leonetti, un patient qui le souhaite peut demander la limitation ou l’arr\u00eat de ses traitements. La loi de 2016 ajoute \u00e0 cette possibilit\u00e9 la mise en place d’une s\u00e9dation profonde et continue jusqu’au d\u00e9c\u00e8s\u2009; elle alt\u00e8re la conscience pour faire \u00ab\u2009dormir\u2009\u00bb <\/em>avant de mourir.<\/p>\n\n\n\n
\u00ab Seulement, cette s\u00e9dation ne peut \u00eatre mise en place que si le pronostic vital est engag\u00e9 \u00e0 court terme, c’est-\u00e0-dire de quelques jours \u00e0 quelques heures, <\/em>pr\u00e9cise Anne Vivien<\/strong>. Quid des situations o\u00f9 la maladie est incurable, mais n’entra\u00eene pas le d\u00e9c\u00e8s \u00e0 court terme ?\u2009\u00bb <\/em>L’exemple le plus marquant ? La\u2026 maladie de Charcot, qui \u00ab\u00a0emmure\u00a0\u00bb le patient dans son corps. \u00ab\u2009Mais il y a aussi les autres maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives comme la scl\u00e9rose en plaques, Parkinson, Alzheimer. Ou encore les s\u00e9quelles d’AVC, les cancers…, <\/em>\u00e9num\u00e8re Anne Vivien. Ce crit\u00e8re de court terme interdit d’abr\u00e9ger ces souffrances-l\u00e0. Faut-il vraiment imposer aux patients une lente d\u00e9gradation et les obliger \u00e0 attendre les tout derniers instants pour \u00eatre dans les clous ?\u2009\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n
Ces cas sont \u00ab\u2009des zones grises\u2009\u00bb, <\/em>conc\u00e8de Sarah Dauchy<\/strong>, psychiatre et directrice scientifique du Centre national sur les soins palliatifs et la fin de vie<\/strong>. \u00ab\u2009La loi est tr\u00e8s bien faite, sauf pour ces situations sp\u00e9cifiques, sur le fil, o\u00f9 le patient est dans un entre-deux.\u2009\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n
Une vision que S\u00e9gol\u00e8ne Perruchio<\/strong>, m\u00e9decin dans une unit\u00e9 de soins palliatifs des Hauts-de-Seine et vice-pr\u00e9sidente de la Soci\u00e9t\u00e9 fran\u00e7aise d’accompagnement et de soins palliatifs<\/strong> ne partage pas. Elle l’assure en appuyant sur les mots\u2009: \u00ab\u2009La loi actuelle permet de prendre en charge toutes les maladies… Un malade atteint de la maladie de Charcot devrait \u00eatre admis en soins palliatifs d\u00e8s l’annonce du diagnostic. Ce qui ne veut pas dire qu’il est tout de suite hospitalis\u00e9. Mais nous allons mettre en place des traitements pour soulager ses sympt\u00f4mes, l’aider sur le plan respiratoire, l’orienter vers des aides humaines et techniques (assistance de vie, am\u00e9nagement du domicile).\u2009\u00bb <\/em>Et la souffrance existentielle, celle qui ronge les malades, sur le sens de cette vie en suspens ? \u00ab\u2009Nous pouvons y r\u00e9pondre par un accompagnement pluridisciplinaire. On accompagne. On r\u00e9adapte le traitement, on invente. C’est notre travail\u2009!\u2009\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n
La majorit\u00e9 des demandes de mort s’\u00e9teignent lorsqu’un accompagnement adapt\u00e9 y r\u00e9pond, assurent la plupart des m\u00e9decins. \u00ab\u2009La loi actuelle se suffit \u00e0 elle-m\u00eame si on la lit jusqu’au bout. C’est la culture palliative qu’il faudrait mieux diffuser avant de vouloir tout bouger\u2009\u00bb, <\/em>insiste la m\u00e9decin. Derri\u00e8re cet appel, le constat habituel en mati\u00e8re de fin de vie. Le champ l\u00e9gislatif actuel et ses possibilit\u00e9s sont avant tout mal connus, mal appliqu\u00e9s, les professionnels de sant\u00e9 pas assez form\u00e9s et les lits trop peu r\u00e9partis sur le territoire. De quoi court-circuiter un acc\u00e8s \u00e9galitaire pour tous.<\/p>\n\n\n\n
\u00ab\u2009Mais quand bien m\u00eame, <\/em>proteste Anne Vivien<\/strong>, la m\u00e9decin de l’Association pour le droit de mourir dans la dignit\u00e9. Aussi bien appliqu\u00e9e la loi Claeys-Leonetti serait-elle, aussi n\u00e9cessaires les soins palliatifs sont-ils, il existera toujours – et de plus en plus, avec les revendications d’autonomie – des personnes qui ne veulent pas supporter une lente d\u00e9t\u00e9rioration de leur \u00e9tat.\u2009\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n
Pascal confirme. Son conjoint, Guy, qui souffrait de la maladie de Charcot et avait interpell\u00e9 le candidat Emmanuel Macron en mars lors d’un d\u00e9placement en Charente-Maritime est mort par euthanasie, en Belgique, fin ao\u00fbt. \u00ab\u2009La douleur physique aurait sans doute \u00e9t\u00e9 prise en charge en soins palliatifs, mais Guy souffrait surtout psychologiquement d’\u00eatre enferm\u00e9 dans ce corps qui ne r\u00e9pondait plus, de voir sa d\u00e9ch\u00e9ance physique, son vieillissement de vingt ans en six mois.\u2009\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n
La douleur et la souffrance sont, de fait, subjectives et tous les patients n’ont pas le m\u00eame seuil de tol\u00e9rance. \u00ab\u2009Le patient est le seul \u00e0 pouvoir en appr\u00e9cier le caract\u00e8re insupportable\u2009\u00bb, <\/em>reconna\u00eet Fr\u00e9d\u00e9ric Guirimand, ex-responsable du p\u00f4le recherche<\/strong> \u00e0 la maison m\u00e9dicale Jeanne-Garnier<\/strong> (Paris). D’autant plus lorsque le malade souffre par anticipation. \u00ab\u2009L’un de nos proches, atteint de la m\u00eame maladie que Guy, avait pass\u00e9 ses deux derni\u00e8res ann\u00e9es alit\u00e9, muet et sourd. Cette fin a eu un impact sur la d\u00e9cision d’aller en Belgique. Guy, qui n’avait plus l’usage de ses mains ni de ses jambes n’a pas voulu attendre un \u00e9tat trop d\u00e9grad\u00e9 et trop d\u00e9pendant pour partir.\u2009\u00bb <\/em>D\u00e8s lors, ces situations hors cadre, peuvent effectivement \u00eatre per\u00e7ues comme \u00ab des trous dans la raquette<\/em>. Mais c’est l’esprit de la loi Claeys-Leonetti. Elle a \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9e pour les patients qui vont mourir et non pour les patients qui veulent mourir\u2009\u00bb. <\/em>Une nuance qui change tout, justement pour Anne Vivien<\/strong>, qui invite \u00e0 r\u00e9viser la loi.<\/p>\n\n\n\n
Si c’\u00e9tait le cas, ajoute S\u00e9gol\u00e8ne Perruchio<\/strong>, de la Soci\u00e9t\u00e9 fran\u00e7aise d’accompagnement et de soins palliatifs \u00ab\u2009la soci\u00e9t\u00e9 et le l\u00e9gislateur auront un choix \u00e0 faire<\/em>. La m\u00e9decine doit-elle r\u00e9pondre \u00e0 toutes les demandes ? Et si elle commence \u00e0 y r\u00e9pondre, o\u00f9 s’arr\u00eater ? On autorise d’abord l’euthanasie en cas de douleur physique, puis pour de la souffrance psychique ? Pour les emp\u00eachements de la vieillesse comme la surdit\u00e9, la c\u00e9cit\u00e9, si elles sont jug\u00e9es invalidantes ?\u2009\u00bb <\/em>Anne Vivien<\/strong> le reconna\u00eet\u2009: \u00ab\u2009Une loi ne pourra jamais d\u00e9finir \u00e0 100\u2009% les cas dans lesquels il serait l\u00e9gal de raccourcir une existence.\u2009\u00bb<\/em> Cons\u00e9quence, pour S\u00e9gol\u00e8ne Perruchio<\/strong>\u2009: \u00ab\u2009Un \u00e9largissement continu des crit\u00e8res sera in\u00e9luctable.\u2009\u00bb <\/em>Or, \u00ab\u2009je ne dis pas que ces situations n’existent pas, je dis qu’elles sont rares, <\/em>pr\u00e9cise la m\u00e9decin. Sommes-nous pr\u00eats, au nom de quelques exceptions, \u00e0 d\u00e9verrouiller un interdit ? \u00c0 r\u00e9aliser cette bascule anthropologique ? \u00c0 reconna\u00eetre, en acceptant la demande de mort d’un patient, que sa vie ne vaut plus d’\u00eatre v\u00e9cue ? Comme le dit Claire Fourcade, si la loi passe, on n’obligera personne \u00e0 demander une euthanasie, mais on obligera tout le monde \u00e0 l’envisager.\u2009\u00bb<\/em><\/p>\nD’apr\u00e8s L’article d’Alice Le Dr\u00e9au, la Croix no. 42415, 13\/09\/2022, <\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n
Texte m\u00e9ditatif. <\/strong><\/p>\n\n\n\n
\nSeigneur,
donne \u00e0 chacun sa propre mort
O Seigneur donne \u00e0 chacun sa propre mort
Sa mort qui vienne de sa propre vie
O\u00f9 il connut amour, sens et d\u00e9tresse
Car nous ne sommes que l\u2019\u00e9corce et la feuille.
La grande mort, que chacun porte en lui,
L\u00e0 est le fruit autour de qui tout gravite.
Seigneur, accorde-nous le savoir et la force
D\u2019ouvrir et de lier nos vies en espaliers
Pour lesquels fleurira un printemps
plus pr\u00e9coce.
Car ce qui fait la mort \u00e9trange et difficile,
C\u2019est qu\u2019au lieu de la n\u00f4tre arrive l\u2019impr\u00e9vue,
L\u2019authentique, la vraie n\u2019ayant pas su m\u00fbrir
(…)
Ressuscite pour l\u2019homme en son c\u0153ur
la merveille
De l\u2019enfance \u00e9blouie et les contes secrets,
Comme aux primes ann\u00e9es
o\u00f9 la pens\u00e9e s\u2019\u00e9veille.
Et donne-lui alors de veiller jusqu\u2019\u00e0 l\u2019heure
O\u00f9 il enfantera une Mort souveraine,
Comme un parc murmurant
ou comme un voyageur
Retour d\u2019une contr\u00e9e lointaine.<\/p>\nRainer-Maria Rilke, Le livre de la pauvret\u00e9 et de la mort<\/em>, Actes Sud, 1982<\/cite><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Le dimanche 27 novembre 2022, nous nous sommes retrouv\u00e9s \u00e0 Eaubonne pour la premi\u00e8re rencontre-d\u00e9bat \u00ab\u00a0Parlons-en\u00a0\u00bb. Le th\u00e8me \u00e9tait celui de \u00ab\u00a0la fin de vie\u00a0\u00bb. Il y avait une trentaine de participants dans la salle \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de l’\u00e9glise du … Continuer la lecture